¿Qué es AMOI?

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta es una entidad sin ánimo de lucro que persigue mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfectas, así como de sus familiares. Perseguimos, asimismo, sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática y necesidades de las personas con Osteogénesis imperfecta, a través de campañas, congresos y eventos, además de los problemas que suponen el tremendo desconocimiento con el que se encuentran los afectados/as de una enfermedad de estas características, reclamando a las autoridades competentes una atención especializada que garanticen una adecuada calidad de vida a los enfermos/as de O.I y a sus familias.Somos parte integrante de un movimiento más amplio que se manifiesta en el uso de grupos de ayuda mutua, así como por la clara reivindicación de pacientes y/o familiares de una participación más activa en los servicios que les son de prioritaria necesidad. Y es que el afectado debe ser parte integrante del proceso de toma de decisiones que puedan afectar a su salud. 

 ¿Qué supone el padecer una enfermedad denominada rara? A grandes rasgos:

• Difícil seguimiento y diagnóstico.
• Ausencia de información sobre especialistas y centros médicos.
• Ausencia de terapias y protocolos de tratamientos.
• Falta de cobertura legal para fomentar la investigación genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
• Falta de contacto con otras personas afectadas
• Escasez extrema en oportunidades laborales.

Ante estas constataciones podemos decir que, en el caso que nos ocupa, la Osteogénesis Imperfecta (O.I), es una enfermedad complicada que tiene un impacto importante en la calidad de la vida. Por ello, es fundamental que los programas, políticas y servicios, permitan a las personas afectadas ser tan independientes como sea posible y tener control sobre sus propias vidas. La incertidumbre cotidiana con la que se encuentran las personas afectadas y sus familiares causa a menudo una pérdida significativa de la calidad de vida.

Por supuesto, cabe destacar que estas redes proporcionan mucha información sobre cuidados y recursos sociales. Además, ayudan a que el paciente tenga una visión diferente de sí mismo y que pueda mejorar la situación a partir de las experiencias de otras personas que están viviendo su misma situación. Y es que se debe evitar el aislamiento social creando redes dándole una suma importancia a la comunicación de los problemas, las necesidades, el malestar psicológico….porque sólo así, los afectados y los familiares sentirán que no están solos y evitaremos el desarraigo social.

Otra de las misiones fundamentales de las asociaciones es luchar por la veracidad de la información, por la investigación en tratamientos y terapias, por la mejora de la relación médico-paciente, por el progreso de la eficacia de las gestiones hospitalarias y administrativas.

En realidad, el término “enfermedades raras” solo pone de relieve la característica de que no es una enfermedad común, lo que no quiere decir que no exista. Esta terminología, además, añade otra variable: Falta de información, de experiencias vitales y DE PROFESIONALES FORMADOS EN LA PATOLOGÍA.

Un enfermo crónico, en este caso con O.I., tiene el DERECHO DE CONOCER E INFORMARSE a fondo sobre todos lo relacionado con su dolencia: tratamiento, investigación, genética y a su vez hacerse participe de su propia patología ya que, de esa manera, se puede hacer acopio de recursos para enfrentar un problema y abrir la mente a nuevos conocimientos que nos permitan analizar ciertas situaciones;