Decía Eduardo Galeano en una frase de esas que deberíamos tatuarnos en la mente que "mucha gente pequeñas, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo".
Esto pretende este nuevo proyecto que da comienzo en AMOI: pequeñas aportaciones que puedan cambiar el ritmo y la calidad de vida de muchos de nuestros afectados.
El objetivo de este nuevo proyecto es recaudar fondos a través de la venta de pequeños artículos corporativos para sufragar gastos relacionados con la patología.
Una pequeña aportación tuya, puede hacer un gran cambio en alguien...
El baúl de cristal
lunes
¿Cómo hacer una donación?
Necesitamos de tu ayuda para llevar a cabo los proyectos que esta entidad tiene en marcha y así poder llenar este baúl de cristal con proyectos y actuaciones para luchar contra esta patología.
Al colaborar con nosotros, contribuyes a devolver la calidad de vida a todos los pacientes y afectados de OI. Es por ello que pedimos vuestra colaboración.
¿Cómo lo podéis hacer?
Para realizar un donativo, puedes hacerlo a través de transferencia bancaria al siguiente número de cuenta de la entidad
Titular cuenta: Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta
Entidad bancaria: BBVA
Número de cuenta (I.B.A.N.) ES54 0182
2651 5602 0150 1988
Después, por tu donación, elige un regalo de la lista que encontrarás en este mismo blog. Porque todas las donaciones tienen un regalo para tí!!
IMPORTANTE: Si deseas un documento acreditativo de la
donación, deberás solicitarlo a la entidad aportando los siguientes datos en el
correo que aparece:
Deberás mandar tu justificante de ingreso de la donación a
info@amoimadrid.org con tu nombre y apellidos, razón social y NIF.
Como donante puedes deducirte un porcentaje de tu aportación
económica a favor de ONG en el IRPF (Impuesto Sobre la Renta de las Personas
Físicas). Para ello, debes contar con un certificado que debe emitir y enviarte
la ONG que haya recibido tu donación.
El importe de la deducción varía según el régimen fiscal al
que esté sujeta la ONG con la que hayas colaborado.
Fundaciones y asociaciones sujetas a la ley 49/2002
(entidades calificadas por la ley en su artículo 16 y disposiciones 5ª, 6ª, 7ª,
9ª y 10ª y los consorcios a que se refiere su artículo 27.2 segundo): deducción
del 75% para los primeros 150 euros donados. A partir de ese importe, las
donaciones serán deducibles al 30% o al 35% si se trata de donaciones
periódicas realizadas durante al menos tres años a la misma entidad por un
importe igual o superior. Transitoriamente para 2015, estas deducciones serán
del 50%, 27,5% y 32,5%. La deducción tiene un límite del 10% de la base
liquidable del impuesto.
Una donación, un regalo
Tus donaciones tienen premio.
Dona, la cantidad que desees y elige tu regalo de la lista de aquí abajo.
Por cantidades superiores a 50 euros,te enviaremos una bolsa sorpresa.
Por cantidades superiores a 100 euros, te enviaremos un regalo muy elegante
Para obtener los regalos, sólo tendrás que mandarnos al correo info@amoimadrid.org, el comprobante de tu donación y el regalo elegido de la lista, así como tus datos para poder hacértelo llegar.
GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.
Los marcapáginas son artículos realizados por las "manitas de mami"
https://www.facebook.com/Las-Manitas-de-Mami-448951088567557/?fref=ts
* Regalos hasta fin de existencias
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¿A qué proyecto doy mi aportación?
1. Proyecto cobertura necesidades básicas
A partir de las continuos contextos cambiantes, la experiencia nos ha arrojado familias cargadas de dificultadas sociales que las exponen a contextos de vulnerabilidad y exclusión social. Muchas de estas familias son aquellas que, desde una trayectoria de vida normalizada, se encuentran en este momento de pobreza sobrevenida por la crisis o por el incremento del gasto familiar derivado de la patología. Por ello, desde AMOI se pretende ayudar a paliar esta situación con el pago de ciertas necesidades básicas para la vida diaria
2. Proyecto "fisio"
La OI necesita ser tratado en diversos aspectos multidisciplinares. Una de ellas es la fisioterapia. Con ella muchos niños y niñas han conseguido caminar después de muchos años u operaciones. Además, con este proyecto intentamos formar fisioterapeutas especialistas en la OI que puedan y sepan tratar a afectados, así como dar pautas específicas en el cuidado de estas personas
3. Proyecto Servicio de información y orientación
Cada año se diagnostican numerosos casos de OI en reción nacidos, niñ@s e incluso adultos. Mantener un servicio que les guíe por el tremendo camino del desconcierto, de la angustia, etc. es una de nuestras máximas metas.
La gran mayoría de los nuevos diagnosticados son menores que cambian las aulas de sus clases, sus juegos por sesiones hospitalarias, en algunos casos interminables. Ayúdanos a que no pierdan la sonrisa
4. Proyecto de fomento de investigación.
En abril de 2014 se inició en el H.U. de Cruces la primera terapia avanzada para lograr acabar con la OI con la ayuda de células madre mesenquimales. El proyecto fue bautizado con TERCELOI y tiene como objetivo demostrar la eficacia de administrar células madre mesenquimales en niños, siempre que sean compatibles, para acabar con la OIEs el equipo de Blanca Gener del citado hospital quién está llevando a cabo tan importante investigación, pero, a veces, la financiación es escasa y no pueden trabajar con la rapidez que ellos quisieran. Ayúdanos a impulsar esta investigación.
A partir de las continuos contextos cambiantes, la experiencia nos ha arrojado familias cargadas de dificultadas sociales que las exponen a contextos de vulnerabilidad y exclusión social. Muchas de estas familias son aquellas que, desde una trayectoria de vida normalizada, se encuentran en este momento de pobreza sobrevenida por la crisis o por el incremento del gasto familiar derivado de la patología. Por ello, desde AMOI se pretende ayudar a paliar esta situación con el pago de ciertas necesidades básicas para la vida diaria
2. Proyecto "fisio"
La OI necesita ser tratado en diversos aspectos multidisciplinares. Una de ellas es la fisioterapia. Con ella muchos niños y niñas han conseguido caminar después de muchos años u operaciones. Además, con este proyecto intentamos formar fisioterapeutas especialistas en la OI que puedan y sepan tratar a afectados, así como dar pautas específicas en el cuidado de estas personas
3. Proyecto Servicio de información y orientación
Cada año se diagnostican numerosos casos de OI en reción nacidos, niñ@s e incluso adultos. Mantener un servicio que les guíe por el tremendo camino del desconcierto, de la angustia, etc. es una de nuestras máximas metas.
La gran mayoría de los nuevos diagnosticados son menores que cambian las aulas de sus clases, sus juegos por sesiones hospitalarias, en algunos casos interminables. Ayúdanos a que no pierdan la sonrisa
En abril de 2014 se inició en el H.U. de Cruces la primera terapia avanzada para lograr acabar con la OI con la ayuda de células madre mesenquimales. El proyecto fue bautizado con TERCELOI y tiene como objetivo demostrar la eficacia de administrar células madre mesenquimales en niños, siempre que sean compatibles, para acabar con la OIEs el equipo de Blanca Gener del citado hospital quién está llevando a cabo tan importante investigación, pero, a veces, la financiación es escasa y no pueden trabajar con la rapidez que ellos quisieran. Ayúdanos a impulsar esta investigación.
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viernes
¿Qué es AMOI?
La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta es una entidad sin ánimo de lucro que persigue mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfectas, así como de sus familiares. Perseguimos, asimismo, sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática y necesidades de las personas con Osteogénesis imperfecta, a través de campañas, congresos y eventos, además de los problemas que suponen el tremendo desconocimiento con el que se encuentran los afectados/as de una enfermedad de estas características, reclamando a las autoridades competentes una atención especializada que garanticen una adecuada calidad de vida a los enfermos/as de O.I y a sus familias.Somos parte integrante de un movimiento más amplio que se manifiesta en
el uso de grupos de ayuda mutua, así como por la clara reivindicación de
pacientes y/o familiares de una participación más activa en los servicios que
les son de prioritaria necesidad. Y es que el afectado debe ser parte
integrante del proceso de toma de decisiones que puedan afectar a su salud.
¿Qué supone el
padecer una enfermedad denominada rara? A grandes rasgos:
- Difícil seguimiento y diagnóstico.
- Ausencia de información sobre especialistas y centros médicos.
- Ausencia de terapias y protocolos de tratamientos.
- Falta de cobertura legal para fomentar la investigación genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
- Falta de contacto con otras personas afectadas
- Escasez extrema en oportunidades laborales.
Ante estas
constataciones podemos decir que, en el caso que nos ocupa, la Osteogénesis
Imperfecta (O.I), es una enfermedad complicada que tiene un impacto importante
en la calidad de la vida. Por ello, es fundamental que los programas, políticas
y servicios, permitan a las personas afectadas ser tan independientes como sea
posible y tener control sobre sus propias vidas. La incertidumbre cotidiana con
la que se encuentran las personas afectadas y sus familiares causa a menudo una
pérdida significativa de la calidad de vida.
Por supuesto,
cabe destacar que estas redes proporcionan mucha información sobre cuidados y
recursos sociales. Además, ayudan a que el paciente tenga una visión diferente
de sí mismo y que pueda mejorar la situación a partir de las experiencias de
otras personas que están viviendo su misma situación. Y es que se debe evitar
el aislamiento social creando redes dándole una suma importancia a la
comunicación de los problemas, las necesidades, el malestar psicológico….porque
sólo así, los afectados y los familiares sentirán que no están solos y
evitaremos el desarraigo social.
Otra de las
misiones fundamentales de las asociaciones es luchar por la veracidad de la
información, por la investigación en tratamientos y terapias, por la mejora de
la relación médico-paciente, por el progreso de la eficacia de las gestiones
hospitalarias y administrativas.
En realidad, el
término “enfermedades raras” solo pone de relieve la característica de que no
es una enfermedad común, lo que no quiere decir que no exista. Esta
terminología, además, añade otra variable: Falta de información, de
experiencias vitales y DE PROFESIONALES FORMADOS EN LA PATOLOGÍA.
Un enfermo crónico, en este caso con O.I., tiene el DERECHO DE
CONOCER E INFORMARSE a fondo sobre todos lo relacionado con su dolencia:
tratamiento, investigación, genética y a su vez hacerse participe de su propia
patología ya que, de esa manera, se puede hacer acopio de recursos para
enfrentar un problema y abrir la mente a nuevos conocimientos que nos permitan
analizar ciertas situaciones;
Un poco de teoría...
¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?
La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad congénita caracterizada por las fracturas óseas frecuentes. La presentación clínica de la OI es extremadamente variable, con rasgos y síntomas que van desde muy leves a muy graves. Además de fracturas, las personas que tienen OI presentan frecuentemente falta de tono muscular, hiperlaxitud en las articulaciones, escoliosis, dentinogénesis imperfecta (DI) y pérdida de audición.
Comúnmente se emplea un sistema de clasificación por tipos para describir el grado de afectación de cada persona. La osteogénesis imperfecta tipo I es la forma más leve de OI, y también la más frecuente.
Sintomatología
La
Osteogénesis Imperfecta es debido a una
mutación genética, o transmisión vía herencia genética de forma dominante o
recesiva.
Los rasgos físicos más característicos son
los siguientes: -
Huesos que se fracturan
fácilmente (a menudo sin causa aparente)
-
Deformidades
esqueléticas de miembros, pecho y cráneo.
-
Estatura baja.
-
Frecuentes escoliosis.
-
Debilidad muscular,
ligamentos de las articulaciones débiles.
-
Esclerótica azulada.
-
Problemas auditivos con
pérdida parcial de la audición (Hipoacusia).
-
Problemas bucales,
dientes decolorados y frágiles (Dentinogénesis).
La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad congénita caracterizada por las fracturas óseas frecuentes. La presentación clínica de la OI es extremadamente variable, con rasgos y síntomas que van desde muy leves a muy graves. Además de fracturas, las personas que tienen OI presentan frecuentemente falta de tono muscular, hiperlaxitud en las articulaciones, escoliosis, dentinogénesis imperfecta (DI) y pérdida de audición.
Comúnmente se emplea un sistema de clasificación por tipos para describir el grado de afectación de cada persona. La osteogénesis imperfecta tipo I es la forma más leve de OI, y también la más frecuente.
Tipo de OI
|
Manifestaciones clínicas
|
I
|
Tipo leve. Es el que se da con más frecuencia.
Pocas fracturas.
|
II
|
Muy grave. Talla muy baja y severas deformidades.
Muchos de los bebés que nacen con este tipo fallecen a las pocas horas por
problemas respiratorios.
|
III
|
Afectación entre grave y moderada. Talla baja.
Gran fragilidad ósea y deformación de columna vertebral y extremidades
|
IV
|
Manifestaciones leves, moderadas y graves.
Talla inferior a la media
|
V
|
Similar al tipo IV, pero con callos
hipertróficos
|
VI
|
Tipo raro. Herencia
recesiva. Grave defecto de mineralización ósea
|
VII
|
Parecido a los tipos V y II. Talla baja
acortamiento de las extremidades. Tipo de OI recesivo
|
VIII
|
Se parece a los tipos II y III. Grave
deficiencias de crecimientos y extrema desmineralización del esqueleto.
|
IX
|
Manifestación clínica muy variable (de moderada
a muy grave).
|
X
|
|
XI
|
Tipo de OI progresivo que puede cursar con
deformaciones de la columna vertebral
|
Síndrome
de Bruck Tipo 2
|
Clínicamente indistinguibles de aquellos con el
S. de Bruck tipo1. La deficiencia de PLOD2 se traduce en una disminución de
la hidroxilación de las lisinas del telopéptido de colágeno; pero no de la
triple hélice lo que conlleva a un entrecruzamiento de las fibras de colágeno
anormal.
|
Enfermedad Caffey
|
Es un síndrome diferente, presentan sustituciones en el COL1A1 cuyos efectos
sobre la matriz del colágeno causan
síntomas de OI ó de Sind. de Enlers-Danlos .
|
XII.
|
De moderada a grave. Frecuentes fracturas,
ligeras deformidades óseas y erupción dental retrasada. No problemas
auditivos, ni escleras azules.
|
XIII
|
Deformaciones óseas generalizadas, múltiples
fracturas, falta de remodelación ósea y reducción generalizada de la densidad
ósea.
|
XIV
|
Osteopenia y fracturas. No escleras azules, no
dentinogénesis, ni pérdida de audición.
|
XV
|
Pueden tener escleras azules. Dientes y
audición normal. Este tipo puede estar asociado a anomalías cerebrales.
Fracturas frecuentes, deformidades óseas, comprensiones vertebrales graves,
importante reducción de la densidad ósea y baja estatura
|
XVI.
|
|
XVII.
|
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