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El inicio del baúl

Decía Eduardo Galeano en una frase de esas que deberíamos tatuarnos en la mente que  "mucha gente pequeñas, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo".

Esto pretende este nuevo proyecto que da comienzo en AMOI: pequeñas aportaciones que puedan cambiar el ritmo y la calidad de vida de muchos de nuestros afectados.

El objetivo de este nuevo proyecto es recaudar fondos a través de la venta de pequeños artículos corporativos para sufragar gastos relacionados con la patología.

Una pequeña aportación tuya, puede hacer un gran cambio en alguien...

¿Cómo hacer una donación?


Necesitamos de tu ayuda para llevar a cabo los proyectos que esta entidad tiene en marcha y así poder llenar este baúl de cristal con proyectos y actuaciones para luchar contra esta patología.

Al colaborar con nosotros, contribuyes a devolver la calidad de vida a todos los pacientes y afectados de OI. Es por ello que pedimos vuestra colaboración.


¿Cómo lo podéis hacer?

Para realizar un donativo, puedes hacerlo a través de transferencia bancaria al siguiente número de cuenta de la entidad


Titular cuenta: Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta
Entidad bancaria: BBVA
Número de cuenta (I.B.A.N.)  ES54 0182 2651 5602 0150 1988


Después, por tu donación, elige un regalo de la lista que encontrarás en este mismo blog. Porque todas las donaciones tienen un regalo para tí!!


IMPORTANTE: Si deseas un documento acreditativo de la donación, deberás solicitarlo a la entidad aportando los siguientes datos en el correo que aparece:
Deberás mandar tu justificante de ingreso de la donación a info@amoimadrid.org con tu nombre y apellidos, razón social y NIF.

Como donante puedes deducirte un porcentaje de tu aportación económica a favor de ONG en el IRPF (Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas). Para ello, debes contar con un certificado que debe emitir y enviarte la ONG que haya recibido tu donación.
El importe de la deducción varía según el régimen fiscal al que esté sujeta la ONG con la que hayas colaborado.
  

Fundaciones y asociaciones sujetas a la ley 49/2002 (entidades calificadas por la ley en su artículo 16 y disposiciones 5ª, 6ª, 7ª, 9ª y 10ª y los consorcios a que se refiere su artículo 27.2 segundo): deducción del 75% para los primeros 150 euros donados. A partir de ese importe, las donaciones serán deducibles al 30% o al 35% si se trata de donaciones periódicas realizadas durante al menos tres años a la misma entidad por un importe igual o superior. Transitoriamente para 2015, estas deducciones serán del 50%, 27,5% y 32,5%. La deducción tiene un límite del 10% de la base liquidable del impuesto.

Una donación, un regalo

Tus donaciones tienen premio.

Dona, la cantidad que desees y elige tu regalo de la lista de aquí abajo.

Por cantidades superiores a 50 euros,te enviaremos una bolsa sorpresa.

Por cantidades superiores a 100 euros, te enviaremos un regalo muy elegante

Para obtener los regalos, sólo tendrás que mandarnos al correo info@amoimadrid.org, el comprobante de tu donación y el regalo elegido de la lista, así como tus datos para poder hacértelo llegar.

GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.








Los marcapáginas son artículos realizados por las "manitas de mami"

https://www.facebook.com/Las-Manitas-de-Mami-448951088567557/?fref=ts






















* Regalos hasta fin de existencias


¿A qué proyecto doy mi aportación?

1. Proyecto cobertura necesidades básicas
A partir de las continuos contextos cambiantes, la experiencia nos ha arrojado familias cargadas de dificultadas sociales que las exponen a contextos de vulnerabilidad y exclusión social. Muchas de estas familias son aquellas que, desde una trayectoria de vida normalizada, se encuentran en este momento de pobreza sobrevenida por la crisis o por el incremento del gasto familiar derivado de la patología. Por ello, desde AMOI se pretende ayudar a paliar esta situación con el pago de ciertas necesidades básicas para la vida diaria


2. Proyecto "fisio"
La OI necesita ser tratado en diversos aspectos multidisciplinares. Una de ellas es la fisioterapia. Con ella muchos niños y niñas han conseguido caminar después de muchos años u operaciones. Además, con este proyecto intentamos formar fisioterapeutas especialistas en la OI que puedan y sepan tratar a afectados, así como dar pautas específicas en el cuidado de estas personas


3. Proyecto Servicio de información y orientación
Cada año se diagnostican numerosos casos de OI en reción nacidos, niñ@s e incluso adultos. Mantener un servicio que les guíe por el tremendo camino del desconcierto, de la angustia, etc. es una de nuestras máximas metas. 
La gran mayoría de los nuevos diagnosticados son menores que cambian las aulas de sus clases, sus juegos por sesiones hospitalarias, en algunos casos interminables. Ayúdanos a que no pierdan la sonrisa



4. Proyecto de fomento de investigación.
En abril de 2014 se inició en el H.U. de Cruces la primera terapia avanzada para lograr acabar con la OI con la ayuda de células madre mesenquimales. El proyecto fue bautizado con TERCELOI y tiene como objetivo demostrar la eficacia de administrar células madre mesenquimales en niños, siempre que sean compatibles, para acabar con la OIEs el equipo de Blanca Gener del citado hospital quién está llevando a cabo tan importante investigación, pero, a veces, la financiación es escasa y no pueden trabajar con la rapidez que ellos quisieran. Ayúdanos a impulsar esta investigación.



PARA COMPLETAR INFORMACIÓN, O PARA LO QUE NECESITES, NO DUDES EN CONTACTAR CON NOSOTROS. EN LA PÁGINA WEB ENCONTRARÁS TODOS LOS MEDIOS DE CONTACTO

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¿Qué es AMOI?

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta es una entidad sin ánimo de lucro que persigue mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfectas, así como de sus familiares. Perseguimos, asimismo, sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática y necesidades de las personas con Osteogénesis imperfecta, a través de campañas, congresos y eventos, además de los problemas que suponen el tremendo desconocimiento con el que se encuentran los afectados/as de una enfermedad de estas características, reclamando a las autoridades competentes una atención especializada que garanticen una adecuada calidad de vida a los enfermos/as de O.I y a sus familias.Somos parte integrante de un movimiento más amplio que se manifiesta en el uso de grupos de ayuda mutua, así como por la clara reivindicación de pacientes y/o familiares de una participación más activa en los servicios que les son de prioritaria necesidad. Y es que el afectado debe ser parte integrante del proceso de toma de decisiones que puedan afectar a su salud. 

 ¿Qué supone el padecer una enfermedad denominada rara? A grandes rasgos:

  • Difícil seguimiento y diagnóstico.
  • Ausencia de información sobre especialistas y centros médicos.
  • Ausencia de terapias y protocolos de tratamientos.
  • Falta de cobertura legal para fomentar la investigación genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
  • Falta de contacto con otras personas afectadas
  • Escasez extrema en oportunidades laborales.
Ante estas constataciones podemos decir que, en el caso que nos ocupa, la Osteogénesis Imperfecta (O.I), es una enfermedad complicada que tiene un impacto importante en la calidad de la vida. Por ello, es fundamental que los programas, políticas y servicios, permitan a las personas afectadas ser tan independientes como sea posible y tener control sobre sus propias vidas. La incertidumbre cotidiana con la que se encuentran las personas afectadas y sus familiares causa a menudo una pérdida significativa de la calidad de vida.

Por supuesto, cabe destacar que estas redes proporcionan mucha información sobre cuidados y recursos sociales. Además, ayudan a que el paciente tenga una visión diferente de sí mismo y que pueda mejorar la situación a partir de las experiencias de otras personas que están viviendo su misma situación. Y es que se debe evitar el aislamiento social creando redes dándole una suma importancia a la comunicación de los problemas, las necesidades, el malestar psicológico….porque sólo así, los afectados y los familiares sentirán que no están solos y evitaremos el desarraigo social.

Otra de las misiones fundamentales de las asociaciones es luchar por la veracidad de la información, por la investigación en tratamientos y terapias, por la mejora de la relación médico-paciente, por el progreso de la eficacia de las gestiones hospitalarias y administrativas.

En realidad, el término “enfermedades raras” solo pone de relieve la característica de que no es una enfermedad común, lo que no quiere decir que no exista. Esta terminología, además, añade otra variable: Falta de información, de experiencias vitales y DE PROFESIONALES FORMADOS EN LA PATOLOGÍA.

Un enfermo crónico, en este caso con O.I., tiene el DERECHO DE CONOCER E INFORMARSE a fondo sobre todos lo relacionado con su dolencia: tratamiento, investigación, genética y a su vez hacerse participe de su propia patología ya que, de esa manera, se puede hacer acopio de recursos para enfrentar un problema y abrir la mente a nuevos conocimientos que nos permitan analizar ciertas situaciones;

Un poco de teoría...

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?
La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad congénita caracterizada por las fracturas óseas frecuentes. La presentación clínica de la OI es extremadamente variable, con rasgos y síntomas que van desde muy leves a muy graves. Además de fracturas, las personas que tienen OI presentan frecuentemente falta de tono muscular, hiperlaxitud en las articulaciones, escoliosis, dentinogénesis imperfecta (DI) y pérdida de audición.
Comúnmente se emplea un sistema de clasificación por tipos para describir el grado de afectación de cada persona. La osteogénesis imperfecta tipo I es la forma más leve de OI, y también la más frecuente.

Sintomatología
La Osteogénesis Imperfecta es debido a una mutación genética, o transmisión vía herencia genética de forma dominante o recesiva.
Los rasgos físicos más característicos son los siguientes: -          Huesos que se fracturan fácilmente (a menudo sin causa aparente)
-          Deformidades esqueléticas de miembros, pecho y cráneo.
-          Estatura baja.
-          Frecuentes escoliosis.
-          Debilidad muscular, ligamentos de las articulaciones débiles.
-          Esclerótica azulada.
-          Problemas auditivos con pérdida parcial de la audición (Hipoacusia).
-          Problemas bucales, dientes decolorados y frágiles (Dentinogénesis).

Tipo de OI
Manifestaciones clínicas
I
Tipo leve. Es el que se da con más frecuencia. Pocas fracturas.
II
Muy grave. Talla muy baja y severas deformidades. Muchos de los bebés que nacen con este tipo fallecen a las pocas horas por problemas respiratorios.
III
Afectación entre grave y moderada. Talla baja. Gran fragilidad ósea y deformación de columna vertebral y extremidades
IV
Manifestaciones leves, moderadas y graves. Talla inferior a la media
V
Similar al tipo IV, pero con callos hipertróficos
VI
Tipo raro. Herencia recesiva. Grave defecto de mineralización ósea
VII
Parecido a los tipos V y II. Talla baja acortamiento de las extremidades. Tipo de OI recesivo
VIII
Se parece a los tipos II y III. Grave deficiencias de crecimientos y extrema desmineralización del esqueleto.
IX
Manifestación clínica muy variable (de moderada a muy grave).
X

XI
Tipo de OI progresivo que puede cursar con deformaciones de la columna vertebral
Síndrome  de Bruck Tipo 2
Clínicamente indistinguibles de aquellos con el S. de Bruck tipo1. La deficiencia de PLOD2 se traduce en una disminución de la hidroxilación de las lisinas del telopéptido de colágeno; pero no de la triple hélice lo que conlleva a un entrecruzamiento de las fibras de colágeno anormal.
Enfermedad Caffey
Es un síndrome diferente, presentan  sustituciones en el COL1A1 cuyos efectos sobre  la matriz del colágeno causan síntomas de OI ó de Sind. de Enlers-Danlos .
XII.
De moderada a grave. Frecuentes fracturas, ligeras deformidades óseas y erupción dental retrasada. No problemas auditivos, ni escleras azules.
XIII
Deformaciones óseas generalizadas, múltiples fracturas, falta de remodelación ósea y reducción generalizada de la densidad ósea.
XIV
Osteopenia y fracturas. No escleras azules, no dentinogénesis, ni pérdida de audición.
XV
Pueden tener escleras azules. Dientes y audición normal. Este tipo puede estar asociado a anomalías cerebrales. Fracturas frecuentes, deformidades óseas, comprensiones vertebrales graves, importante reducción de la densidad ósea y baja estatura
XVI.

XVII.